Kiedy ośmioletni Franek zapytał mamę, czy może poprosić Mikołaja o „zdrowe nóżki” i „czy to nie będzie za drogie”, jego rodzicom pękło serce.

Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), która krok po kroku odbiera dzieciom siły. Dziś jego bliscy walczą przede wszystkim o jedno: by zatrzymać postęp choroby i dać mu jak najdłużej zwyczajne dzieciństwo.

– DMD to choroba genetyczna, w której brakuje dystrofiny, białka potrzebnego do prawidłowej pracy mięśni – wyjaśnia Renata Suliga, mama Franka. – Choroba obejmuje wszystkie mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za chodzenie i wstawanie, a później także mięśnie rąk, oddechowe i serce.

Zwykle między 8 a 12 rokiem życia dzieci chore na DMD przestają chodzić i potrzebują wózka, z którego już nie wstają. Później choroba obejmuje również oddech i serce. Rokowania nie są entuzjastyczne: chorzy przedwcześnie odchodzą między drugą a trzecią dekadą życia. Ich życie kończy się tam, gdzie powinno się zaczynać.

Dzień, który zmienił wszystko

Na początku nic nie wskazywało, że coś jest nie tak. Franek rozwijał się trochę wolniej niż rówieśnicy, ale wszystko dało się wytłumaczyć.

– U Franka zauważyliśmy opóźniony rozwój ruchowy i mowę, ale to nie było tak, że coś wyraźnie odbiegało od rówieśników. Często się przewracał i miał trudności z chodzeniem po schodach. Z czasem pojawił się charakterystyczny przerost łydek – wyjaśnia mama Franka. To wtedy rodzina usłyszała diagnozę – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

– Dzień, w którym usłyszeliśmy diagnozę to moment, do którego nie lubię wracać. Wszystko wtedy runęło. To była mieszanka silnych emocji, szoku i bezradności. Trudno to nawet opisać słowami, jakby ktoś wyrwał ci serce i zabrał coś najważniejszego – wspomina pani Renata. – Tym bardziej, że w tamtym czasie nie było jeszcze żadnego dostępnego leczenia. To potęgowało strach i poczucie, że stoimy przed czymś, na co nie ma żadnego rozwiązania. Ten dzień zmienił całe nasze życie.

Na szczęście dziś pojawiają się terapie, które potrafią spowolnić rozwój choroby. To daje rodzinie najważniejsze, czyli nadzieję i czas. A czas to szansa na życie. Dlatego rodzina ośmiolatka postanowiła uruchomić zbiórkę, bo leczenie jest bardzo kosztowne. Wiele rzeczy, które są potrzebne dzieciom z dystrofią, nie jest finansowanych. Większość wizyt, badań, konsultacji, także tych zagranicznych, odbywa się prywatnie. Do tego dochodzi suplementacja, rehabilitacja i cały sprzęt, który trzeba regularnie dostosowywać.

Wszyscy możemy pomóc

– Kiedy zobaczyliśmy pierwsze wpłaty, poczuliśmy ogromną nadzieję. To był moment, w którym uświadomiliśmy sobie, że nie jesteśmy sami. Po drugiej stronie są ludzie, którzy naprawdę chcą nam pomóc – mówi pani Renata i dodaje, że jest ogromnie wdzięczna każdemu, kto zdecydował się wpłacić nawet najdrobniejszą kwotę.

– Czasem naprawdę brakuje słów, żeby opisać naszą wdzięczność. Pojawili się w naszym życiu ludzie, których wcześniej nie znaliśmy, a którzy potrafili odsunąć na bok swój świat i stanąć obok nas. To niesamowite uczucie, kiedy widzisz, że ktoś z własnej woli bierze kawałek twojego ciężaru i niesie go razem z tobą. Dzięki nim mamy siłę wstać następnego dnia i walczyć dalej. Pomagają nie tylko Frankowi. Pomagają też nam, rodzicom, którzy dzięki nim czują, że nie są sami. I to jest coś, czego nie da się przeliczyć na żadną kwotę – przyznaje.

Franek, pomimo postępującej choroby, jest zwyczajnym dzieckiem. Ma marzenia, które zmieniają się z dnia na dzień. Jednego dnia chce być policjantem, a drugiego youtuberem. Uwielbia układać klocki Lego i potrafi zniknąć w tym na długie godziny. Rodzice robią wszystko, co mogą, aby chłopiec jak najdłużej był po prostu beztroskim ośmiolatkiem.

– Choroba na razie nie zabiera mu tego, co najważniejsze. Staramy się go chronić tak, żeby jak najdłużej mógł po prostu mieć swoje dzieciństwo i być szczęśliwy. Ale zdajemy sobie sprawę, że to już końcówka naszej sielanki – przyznaje pani Renata.

Franio ma zdecydowanie więcej obowiązków niż inne dzieci. Ćwiczenia, rehabilitacja, wizyty u lekarzy.

– Staramy się to wszystko tak ułożyć, żeby zostawić mu jak najwięcej przestrzeni na zwykłe dzieciństwo. Tego czasu i tak jest mało, dlatego pilnujemy, żeby miał momenty tylko dla siebie. Oczywiście pojawia się bunt: dlaczego ja, dlaczego muszę to wszystko robić? – opowiada mama Franka.

Bo chłopiec stawia już granice. Widzi, że są rzeczy, które chciałby robić, a nie zawsze może.

– W takich chwilach pojawia się bezradność. Jako rodzic słyszysz pytania, na które nie ma dobrych odpowiedzi: „dlaczego ja?”, „dlaczego inni mogą biegać, a ja nie?”. I wtedy po prostu siedzisz obok, płaczesz razem z nim, trzymasz go za rękę i próbujesz dać mu tyle wsparcia, ile potrafisz. Nie da się tego wyjaśnić, można tylko być przy nim i kochać najmocniej, jak się umie – opowiada mama Franka. – Szukamy więc innych sposobów, żeby mógł przeżyć to samo, co rówieśnicy, tylko po swojemu. Szybko się męczy, więc dzień planujemy tak, żeby miał czas na odpoczynek, rehabilitację i zwykłe bycie

dzieckiem. Robimy wszystko, żeby mimo choroby miał swoje małe szczęścia, swoje Lego, swoje marzenia – dodaje.

Czas ucieka

Franek wie, że jest chory, ale zna tylko bardzo okrojoną wersję choroby. Wie, że „ma chore nóżki”. Rodzice starają się oszczędzić mu trosk.

– To są tematy, które go smucą, dlatego nie ciągniemy ich dalej. Chronimy go i rozmawiamy tylko o tym, na co jest gotowy – przyznaje pani Renata. – Kiedy Franio pisał list do Mikołaja, zapytał mnie, czy może poprosić o „zdrowe nóżki” i czy to nie będzie „za drogie”, bo on wie, że to kosztuje ogromne pieniądze. I wtedy coś we mnie pękło. Żadne dziecko nie powinno myśleć w ten sposób, a on już rozumie więcej niż byśmy chcieli. To beztroskie dzieciństwo powoli się kończy. W takich momentach naprawdę czujemy, że czas ucieka – mówi.

Na ten moment Franek jest na sterydoterapii połączonej z regularną rehabilitacją. Sterydy mają wzmocnić mięśnie i spowolnić postęp choroby. Włączono także leczenie zapobiegawcze dotyczące serca, bo przy DMD to niezwykle ważne. Do tego dochodzi suplementacja, która ma chronić kości i wspierać organizm. Sterydy pomagają utrzymać sprawność, ale mają też skutki uboczne.

– U Franka pojawiło się zahamowanie wzrostu, zaćma i łamliwość kości. Z drugiej strony dzięki tej terapii udało się przedłużyć jego sprawność i zadbać o serduszko, co w tej chorobie ma ogromne znaczenie. Robimy wszystko, żeby wzmocnić go na tyle, by zyskał jak najwięcej czasu i jak największą szansę na dalsze leczenie – mówi pani Renata.

Dlatego tak ważne jest jak najszybsze zebranie odpowiedniej kwoty na leczenie. Pomoc finansowa może naprawdę zmienić życie jednego małego chłopca. Każda złotówka to krok bliżej leczenia. Każde udostępnienie to ktoś kolejny, kto się o nim dowie. Każdy gest to sygnał, że ktoś po drugiej stronie chce dać mu szansę.

– Ostatnio Franek zapytał mnie swoim sepleniącym głosikiem, dlaczego on jest „popularny”. Powiedział to w taki sposób, że aż trudno było się nie roześmiać. Dodał, że właściwie to wcale nie chce być popularny, bo on chce po prostu być dzieckiem. A potem sam dopowiedział: „ale fajnie, że mi pomagają” – mówi mama Franka. – Staramy się żyć tak, żeby czerpać z każdego dnia jak najwięcej. Nigdy nie wiemy, czy za rok Franek będzie mógł zjechać z tej samej zjeżdżalni albo zrobić coś, co dziś jeszcze potrafi. To uczy nas, żeby łapać te chwile, korzystać z nich i cieszyć się nimi, póki są – dodaje.

Wesprzyj Franka: https://www.siepomaga.pl/frank

Aneta Błyszczek

Tekst ukazał się w grudniowym numerze „Przeglądu Dąbrowskiego”